A Sobrecarga das Famílias de Pessoas com Demência

Tem-se vindo a constatar um aumento significativo por parte da população idosa em todo o mundo. Este aumento da esperança de vida das populações tem sido acompanhado de prevalências crescentes para os quadros demenciais, sem que se tenha ainda conseguido “dar mais vida aos anos”.

Os quadros demenciais têm um importante impacto nos aspectos económicos, social e familiar do doente. À medida que os sintomas avançam, aumenta também a dependência da pessoa doente e a sobrecarga da família tanto emocional como financeira.

Esta sobrecarga familiar pelas demências é reconhecida como um problema de saúde pública, sendo que as insuficiências no suporte social representam uma realidade, nomeadamente nos meios urbanos.

Devido à escassez de respostas por parte dos serviços de saúde, muitos familiares sentem-se negligenciados relativamente às suas necessidades próprias. Em consequência disso a prestação de cuidados a um familiar idoso dependente pode ser esgotante e interferir adversamente na saúde e no bem-estar do cuidador familiar. De acordo com Fengler e Goodrich (1979) não é possível ajudar os doentes sem ajudar os mais próximos: são eles os “doentes escondidos” onde para os quais há uma necessidade urgente em desenvolver-se medidas adequadas e orientadas para as suas necessidades.

Estas medidas devem passar por disponibilizar aos cuidadores informação sobre o diagnóstico, curso e tratamento.

Contudo, este processo de transmissão de informação é delicado devendo haver o cuidado de adaptar-se o que é transmitido às características individuais de cada situação, que deverá ser assente numa perspectiva psicoeducativa.

É de igual forma fundamental auxiliar estes cuidadores a desenvolverem estratégias de coping ajustadas, isto é, comportamentos orientados para responder eficazmente às situações stressantes, nomeadamente referentes aos episódios que caracterizam a doença (desorientação, agitação, perda de contacto com a realidade).

Vários estudos têm revelado que os cuidadores estão em risco acrescido quanto ao aparecimento de perturbações somáticas (hipertensão arterial, alterações imunitárias, etc.) e psíquicas (ansiedade e depressão). Este sofrimento psíquico decorrente do stress de cuidar, está obviamente relacionado com a sobrecarga.

A constatação das perdas ligadas à doença do familiar ajuda à compreensão das vivências depressivas, a demência representa uma perda do ‘self’ com uma enorme dor não só para o próprio mas de igual forma para quem cuida e está envolvido. Poder-se-á mesmo falar numa espécie de “luto antecipado”, em que não há morte real mas sim simbólica, com necessidade de re-elaborar a relação.

Cuidar de alguém com demência representa assim um dos papéis mais difíceis de assumir e desempenhar, sobretudo pelas vulnerabilidades habituais de muitos destes cuidadores (idade avançada, múltiplas doenças, menos tempo para recorrer aos serviços).

No auxílio prestado à pessoa com demência é importante que o cuidador mantenha uma rotina regular quanto aos hábitos e horários diários do doente, verifique com regularidade a sua segurança, mantenha o contacto da pessoa com amigos e parentes, ajude no tratamento prescrito pelo médico, adopte as condições da casa às necessidades da pessoa, ajude o doente a ser tão independente quanto possível e dedique tempo também para si próprio, de modo a que a sobrecarga da doença não adoeça também o familiar cuidador.

Neste sentido é importante para quem cuida reconhecer os limites e saber a quem recorrer sempre e quando necessário, seja através de uma ajuda especializada, seja recorrendo a familiares e amigos.

Espera-se geralmente que os familiares lidem com comportamentos e sintomas complexos, sem conhecimentos teóricos, sem treino, muitas vezes sem descanso, com pessoas doentes a quem têm geralmente forte ligação afectiva. É preciso integrar as famílias nas estratégias de tratamento, mas só se poderá pedir aos cuidadores que cuidem bem dos seus familiares demenciados se os serviços os “ajudarem a ajudar”.

Não obstante, a realidade é a de que continua a ser demasiado penoso para algumas famílias colocar a hipótese da institucionalização.

Contudo, e à medida que a situação mental da pessoa se degrada, a melhor solução pode ser mesmo o internamento num centro especializado no cuidado destes doentes. Aqui, os esforços deverão ser orientados em função das necessidades da pessoa doente procurando, dentro do possível, aumentar a sua qualidade de vida e possibilitando também aliviar a sobrecarga dos familiares cuidadores.

Num estudo exploratório efectuado em 2005 pelo Instituto de Segurança Social, sobre a situação social dos doentes de Alzheimer, verificou-se que mais de metade destes doentes residiam em Lisboa e Vale do Tejo (47%), sendo que o distrito de Setúbal, conjuntamente com o do Porto, apresentavam-se em segundo lugar, a nível nacional, como os distritos mais representados com 11%, respectivamente.